Te veel voor te weinig

De overgrote meerderheid van de kinderen en jongeren 
die last hebben van psychische aandoeningen 
wordt nooit gediagnosticeerd of behandeld (*)

Ouders waren verraast toen zij de hoogte van de rekening zagen, die een van de grootste GGZ- organisaties bij hun zorgverzekeraar had ingediend. De contacten hadden circa vijf maanden geduurd waarin het kind onderzocht werd (zonder opname). Dat hield onder andere anamnese, vragenlijsten, gesprek met kind en school, adviezen aan school, observatie in de klas, telefonische contacten, onderzoeksverslag (brief van 3 kantjes) en afsluitbrief in. In het onderzoek werd geconcludeerd, dat het kind mogelijk last heeft van ADHD. Het advies is een gesprek met de psychiater om eventueel met medicatie te beginnen. Totale tijdsinzet waarschijnlijk niet veel meer dan 15 uur, volgens ouders.

Ouders vonden het toen vreemd, dat de conclusie slechts een vermoeden was en dat naar aanleiding daarvan medicatie voorgesteld werd. School had niet veel aan de tips gehad en ouders wisten dus niet meer wat te doen. Zij zochten hulp, praatten met vrienden en kennissen en vonden uiteindelijk wat zij zochten.

Zij waren in het begin wat voorzichtig en terughoudend, maar zaten duidelijk met een probleem. Zij wilden het onderzoeksverslag, of zoals zij het noemden de brief, van de vorige zeer grote GGZ-organisatie niet beschikbaar stellen. Zij wilden per se het voorgestelde diagnostisch onderzoek “zonder beïnvloeding van het vorige onderzoek” laten doen.

Uit het diagnostisch onderzoek (rapportage van 13+6 bladzijden, inclusief bijlagen) werd geconcludeerd ADHD en ODD, dat laatste het meest lastig en belemmerend, zowel thuis als op school. De specificaties zijn ‘matig’ en ‘ernstig’(mogelijkheden: licht, matig en ernstig).

Ouders zijn uitgebreid en goed voorgelicht, er werd een behandelplan met hen besproken en er zijn meer dan 20 sessies met ouders, kind en school uitgevoerd. Dat werd gedaan door een gezondheidspsycholoog, tevens kinder- en jeugd psycholoog.

Er is voornamelijk met ouders gewerkt en zij hebben nu een goed inzicht in de problematiek; stress gerelateerde ontwikkelingsstoornissen, die qua behandeling zeer arbeidsintensief en langdurig zijn, in het bijzonder voor ouders. Zij hebben veel kennis en vaardigheden opgedaan in individuele gesprekken en door het lezen van aangeboden documenten. Zes maanden later waren zij redelijk in staat om bijna zelfstandig de behandeling voort te zetten. Met de leerkracht wordt om de zes weken gesproken op school en er wordt ook in de klas en op het schoolplein geobserveerd. De hiervoor gemaakte kosten zijn lager uitgevallen, dan de eerder door de zeer grote organisatie ingediende nota van 4000 euro.

Reactie van ouders

“Wat mij betreft geheel anoniem geschreven inderdaad. Wellicht nog een idee om te vermelden dat er met mijn zoontje nooit is gesproken. Ze kennen hem niet eens. Alleen dus een paar uur geobserveerd op school. Bovendien is niet doorgevraagd naar de thuissituatie en levensloop van mijn zoontje. Ja, ze wisten dat hij een zus had, een moeder en een vader, meer niet. 

Hiernaast is meteen uitgegaan van tweede lijns hulp. Diagnose moest op papier vanwege de vergoeding van de zorgverzekeraar. 

Kwalijk inderdaad om zonder goed onderzoek te doen medicatie voor te schrijven. En mij ervan proberen te overtuigen dat dat een goede keuze zou zijn.”

(*) “More than half of adolescents with psychiatric disorders receive no treatment of any sort, says a new study by E. Jane Costello, a Duke University professor of psychology and epidemiology and associate director of the Duke Center for Child and Family Policy. When treatment does occur, the providers are rarely mental health specialists, says the study, which was based on a survey of more than 10,000 American teenagers.” Science News. Nov. 18, 2013-11-27

(Psychological disorders are also known as mental disorders or psychiatric conditions.) 

DSM en diagnostiek/classificatie

Bij ons komt het eigenlijk niet voor, dat na uitgebreide uitleg en informatie ouders zich niet kunnen vinden in de gestelde diagnose. De ontwikkelingsanamnese (geïntegreerd met het diagnostisch interview) en het diagnostisch rapport zijn zeer uitgebreid, juist om ouders maximaal inzicht te geven in het diagnostisch proces en de conclusies. Dat neemt niet weg, dat veel ouders niet willen (en ik geef hen gelijk), dat scholen en zorgverzekeraars weten wat de diagnose is.

Vijf jaar geleden was de DSM ( Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) onbekend voor het grote publiek en in het onderwijs. Voor de psychologen (en meer in het bijzonder de orthopedagogen), die zich bezig hielden met kinderen en jongeren was dat niet veel anders. Men gebruikte die niet, werkte zonder diagnoses en had geleerd, dat de DSM iets afschuwelijks was. Een soort satanisch boek, dat gebruikt werd om gemene etiketten op kinderen te plakken. Ondertussen stuurden dezelfde professionals ieder jaar weer, in opdracht van hun managers, honderden kinderen het speciaal onderwijs in, tot het daar boordevol werd. De kinderen vertoonden ‘gedragsproblemen’, waren ‘moeilijk lerend’ en ‘zwakzinnig’(*). Dat waren en zijn nog steeds, geen diagnoses of classificaties, maar blijkbaar toch reden genoeg om kinderen te verwijzen naar scholen voor kinderen met “leer- en opvoedingsmoeilijkheden”  (LOM-onderwijs) en scholen voor “zeer moeilijk opvoedbare kinderen (ZMOK)”! De overheid heeft een paar jaar geleden de benaming veranderd in “Cluster 4” scholen. Dat in de traditie van namen veranderen en hetzelfde blijven doen. Zoals Riagg in Mentrum en Weer Samen Naar School in Passend Onderwijs.

Met de publicatie van de DSM V midden 2013 zagen de media kans om sensatie en angst te zaaien. Adrenaline verkoopt goed. Zo zou de DSM leiden tot het etiketteren en stigmatiseren van kinderen. Daarbij zou de psychodiagnostiek niet erg nauwkeurig zijn. Ouders werden bang gemaakt, ook omdat zorgverzekeraars de diagnoses van wat zij vergoeden onder ogen zouden krijgen. Een bekende psychiater zei in een interview, dat classificatie nuttig is voor specialisten om met elkaar te communiceren.

Van belang is in te zien dat het niet de kinderen of volwassenen zijn die een etiket krijgen, maar de aandoening waar zij last van hebben. Er mag ook geen diagnose gesteld worden als de persoon er geen echte last van heeft. Een diagnose werkt wel stigmatiserend, maar dat is een sociaal probleem, niet van de diagnose of classificatie.

Niet onbelangrijk is ook, dat als er een diagnose/classificatie vastgesteld is, gebruik gemaakt kan worden van alles wat daarover bekend is, onder andere wat de meest efficiënte behandelaanpak is.

Bij gezondheidspsychologie en psychiatrie is het niet veel anders dan bij geneeskunde. Alle ziektes, aandoeningen of stoornissen waar een mens aan kan lijden, zijn te vinden in de ICD 10 (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) van de Wereld Gezondheidsorganisatie, inclusief de psychische aandoeningen of stoornissen. De DSM is van de American Psychiatric Association en behandelt alleen de psychische aandoeningen of stoornissen, maar de inhoud is zo goed als identiek aan de ICD 10.

Wat zouden wij ervan vinden als er bij geneeskunde geen diagnoses/classificaties meer gesteld zouden worden, zoals hepatitis, kanker of depressie?

Niet onbelangrijk in de discussies die gevoerd (zouden moeten) worden, is dat meer dan 20% van de kinderen en jongeren lijdt onder een of meerdere psychische aandoeningen en dat meer dan 50% van de volwassenen met een psychische aandoening hier al last van had toen zij nog kind waren. Oftewel: psychische aandoeningen zijn de belangrijkste (gezondheids)bedreigingen waar jonge mensen onder lijden, maar de bestaande (diagnostische en behandel)voorzieningen zijn bijna primitief. Ook wordt de overgrote meerderheid van de kinderen en adolescenten, die aan een of meerdere psychische aandoening lijdt, zoals angst, nooit gediagnosticeerd of behandeld.

Politici, bestuurders en anderen draaien zich hiervoor om of ontkennen het probleem, ook omdat een psychische stoornis tot ontwikkeling komt onder invloed van de sociale omgeving. Wij zouden ons anders moeten gaan afvragen waarom zo veel mensen psychisch ziek worden en blijven. Dat zou een gezond gespreksonderwerp zijn, maar niet zonder consequenties voor ons inzicht in onze huidige samenleving. Omdat dat blijkbaar niet de bedoeling is, worden mensen bang gemaakt, op afstand gehouden en de toegang tot (goede)psychische gezondheidzorg moeilijker gemaakt. Jongeren worden aangezet om meer te voetballen en sociale vaardigheidscursussen te volgen. Ouders zullen ook, nog meer dan nu het geval is, allerlei opvoedcursussen gaan volgen. Dat is het beleid anno 2014.

Dat psychodiagnostiek niet erg nauwkeurig is, omdat deze niet ondersteund kan worden met een laboratorium onderzoek, is onzin.

Hippocrates, de grondlegger van de westerse geneeskunde, vertelde meer dan twee en half duizend jaar geleden al hoe gezondheidsprofessionals zich zouden moeten gedragen en hoe diagnostiek gepraktiseerd zou moeten worden. Zijn methode wordt nu nog door iedereen (!) gebruikt. Hij haalde ook de geneeskunde in de Westerse wereld uit de taboesfeer, de tovenarij en de godsdienst, maar dat blijkt toch hardnekkiger dan Hippocrates dacht.

Aan de persoon of patiënt wordt gevraagd, volgens Hippocrates, wat de klachten zijn, waar de persoon iets voelt, wanneer en hoe lang. Daarna ga je kijken naar het lichaam van de persoon: lichaamshouding, gezicht, huid, ogen, oren, etc. Vervolgens informeer je over eet- en drinkgewoontes, over slapen, energie, urine, ontlasting, etc.  Ondertussen heb je, als ervaren clinicus, al een of twee diagnostische hypotheses en weet je of het wel of niet een levensbedreigend probleem is. Je bent nu ook in staat om met hulp te beginnen. Je kunt ook verder onderzoek doen (vroeger) naar de lucht die de persoon inademt, het water dat de persoon drinkt en de grond waar vandaan voedsel gehaald wordt. Ter verificatie van de initiële diagnose kun je aanvullend onderzoek doen, bijvoorbeeld in een laboratorium. Bij gezondheidspsychologie en psychiatrie verloopt het diagnostische proces niet anders.

(*) “De ziekte met de hoogste uitgaven in 2011, 6,8 miljard euro, is ‘verstandelijke handicap’, onderdeel van de ICD-hoofdgroep ‘psychische stoornissen.’” (In 2007,  5,6 miljard euro)
” Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. Publicatiedatum: 28-11-2013. Wijzigingsdatum: 05-12-2013)

En als de sociale omgeving van het kind toxisch is?

Woensdag was ik bij een bijeenkomst van een grote ggz-instelling om te horen hoe het word met de jeugdgezondheidszorg. Dit naar aanleiding van wat de regering gaat beslissen. In de wetenschap, dat er vaak veranderingen zijn om vervolgens alles bij hetzelfde te laten, had ik behoefte om voor mijzelf een aantal onderwerpen op een rij te zetten.

Deugt dat allemaal?

Er zijn kinderen, mensen, die lijden (meer dan 20% van alle kinderen en jongeren). Niet alleen, niet in hun eentje, maar in de samenleving waarin zij geboren zijn, opgroeien en leven.

Wat doen wij eigenlijk als wij alleen in het probleem, in de aandoening of stoornis geïnteresseerd zijn en niet in het kind of de jongere?

Wat gebeurt er als wij niet geïnteresseerd zouden zijn in hoe de ouders van het kind zich voelen, ook niet in hun stress, nimmer in de druk die school op hun uitoefent en zeker niet in de opgedrongen hulp, van slechte kwaliteit, die soms hun achtervolgt en hun een eigen leven ontneemt?

Waarmee zouden wij kunnen helpen, als wij niet in het kind en in zijn sociale omgeving geïnteresseerd zijn of mogen zijn?

Wat als de omgeving van het kind toxisch is en het niet zijn ouders, niet zijn vrienden of familie zijn, maar de sociale omgeving is, die het kind doet lijden?

Moeten wij de agressie, de leegte van de verstikkende sociale omgeving van het kind de rug toe keren, vol angst dat wij iets zouden moeten doen waarvoor wij niet opgeleid zijn, niet voor betaald worden en waarmee wij geacht worden ons niet te bemoeien?

Deugt onze hulp dan nog?

Wanneer wij, met de ouders, de beslissing nemen een kind of een jongere samen te gaan helpen, dan blijven wij dat doen tot het moment dat het veel beter gaat en ouders en kind het verder alleen kunnen of totdat ouders genoeg van ons krijgen. Wij schuiven niet het kind en zijn ouders naar de volgende instelling of specialist, tenzij dat absoluut noodzakelijk is. Dat stelt zeker hoge eisen aan onze kennis en ons kunnen, hetgeen heel stimulerend werkt.

Wij volgen het kind of de jongere. Als het nodig is, bellen wij of sturen wij e-mails aan ouders om te vragen hoe het gaat. Wij stellen voor een afspraak te maken als het niet zo goed gaat en blijven permanent wegen zoeken om het kind en zijn ouders optimaal en zo snel mogelijk beter en zelfstandig te krijgen.  

Als wij vinden dat het nodig is aan te geven, dat anderen het kind en zijn gezin ziek maken, wat veel voorkomt, dan doen wij dat, ook al bestaan hiervoor geen wegen. De reden is, dat er wordt verondersteld, dat het bij de besturen en instellingen wel goed zit, maar niet bij de gezinnen.

Wij verzetten ons ertegen ons te gedragen als gecontracteerde uitvoerders, die voorgeschreven  krijgen hoe wij ons moeten opstellen en wat voor hulp kind en ouders mogen krijgen. Wij vinden dat een gespreksonderwerp van kind, ouders en gezondheidspsycholoog.

Wij kloppen ook aan bij de samenleving om gezonde veranderingen te vragen, maar ook om duidelijk te maken, dat diezelfde samenleving passief toeziet als het kind en zijn ouders heel weinig en heel slechte psychische gezondheidszorg krijgen en ook nog veel ontnomen worden van wat er dan is. Ouders doen hun best, de samenleving, hier bestuurders en regering, echter niet.

Dat is hoe wij werken en dat is tevens wat ons de kracht en de voldoening geeft, die wij nodig hebben om kinderen en ouders te helpen. Dat is ethisch en wetenschappelijk verantwoord. Zo denken wij en dat deugt.

Geen brief

Gisteren ontmoette ik een collega psycholoog, die mij twee weken geleden een brief van hem had gemaild. In deze brief aan de minister van volksgezondheid, maakt hij duidelijk hoe boos en verdrietig hij is over het regeringsbeleid betreffende de psychische gezondheidszorg. Mensen krijgen geen of geen goede hulp en aan psychologen die niet meedoen aan het institutionaliseren en instrumentaliseren van de psychologie, wordt het uitoefen van hun beroep onmogelijk gemaakt.

Ik heb hem toen gemaild, dat ik het een fantastische brief vond. En dat is ook zo.

Op een bepaald moment van het gesprek met een wijntje, vroeg ik hem of hij reacties had gekregen op zijn brief. Het werd even stil, en toen zei hij: “Ik heb de brief niet verstuurd. Ik ben bang.”

Later dacht ik aan de zorgverzekeraar, die in zijn contract voor 2014 voor aanbieders van psychologische zorg, die psychologen en psychiaters moeten ondertekenen om hun werk vergoed te krijgen, een artikel heeft staan waarin de psycholoog of psychiater moet afzien van kritiek op de verzekeraar.